Tre varchi di accesso al mondo raro

Di varia origine, di diversa gravità, quasi sempre obbligano a odissee per arrivare alla diagnosi definitiva e quindi al trattamento più adeguato. Anche per questo le malattie rare destabilizzano la persona con malattia e la sua famiglia, fanno provare spesso incomprensione e solitudine. Tre iniziative a Trento cercano di informare e sensibilizzare su questa tematica in occasione della giornata delle malattie rare (quindicesima edizione a livello mondiale, ottava in Trentino).
Il murale “Mondo raro. L’altro come parte di noi”
Venerdì 25 febbraio alle 11 verrà inaugurato il murale “Mondo raro. L’altro come parte di noi” alla presenza del sindaco Franco Ianeselli e di Elisabetta Bozzarelli, assessora alla cultura del Comune di Trento. L’opera è stata realizzata sul muro perimetrale dell’oratorio del Duomo in via Madruzzo su progetto del Coordinamento trentino associazioni malattie rare in rete. Il Coordinamento, raggruppa un importante numero di associazioni non profit che si occupano prevalentemente di malattie rare ed è impegnato in attività di informazione, divulgazione e sensibilizzazione sul tema.
Il murale, firmato da Fulvio Bernardini, in arte Fulber, e trasposto sul muro dal writer Alan Vitti, in arte Senka Semak, vuole essere una testimonianza che rimane nel tempo, oltre la giornata annuale delle malattie rare, attraverso la street art, in un luogo visibile e accessibile, senza barriere, ed è dedicato alle persone che convivono quotidianamente con una malattia rara. Ogni elemento rappresentato nel murale offre un motivo di riflessione: il Nettuno rappresenta la comunità, il Dna diventa un simbolo che unisce diversi elementi (la ricerca, la parola, l’ascolto, la sofferenza e la speranza), il profilo e la sua ombra rappresentano l’altro come parte di noi, mentre gli ingranaggi del pensiero formano parole di valore: equità, inclusione, cura, ricerca.
Incontro pubblico in streaming dall’Università di Trento
Lunedì 28 febbraio sarà l’occasione per scoprire il mondo delle malattie rare, tra specificità e problemi comuni, per conoscere le esperienze sul territorio e per informarsi sulla ricerca scientifica svolta nei laboratori dell’Ateneo. L’incontro pubblico “Il dialogo raro” sarà trasmesso in streaming dalle 9.30 alle 12. L’iniziativa è stata organizzata dal Coordinamento trentino associazioni malattie rare in rete in collaborazione con il Dipartimento di Biologia cellulare, computazionale e integrata (Cibio) dell’Università di Trento e con il patrocinio della Provincia autonoma di Trento, della Consulta provinciale per la salute, del Comune di Trento, dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari e della Federazione italiana malattie rare Uniamo.
Referenti scientifici del simposio sono Paolo Macchi, Michela Denti, Simona Casarosa e Marta Biagioli, docenti del Dipartimento Cibio dell’Università di Trento. L’incontro sarà moderato dalla giornalista Paola Siano. Per intervenire tramite chat ci si può iscrivere al seminario su Zoom, altrimenti si può seguire direttamente la trasmissione in streaming sulla pagina Facebook del Coordinamento trentino associazioni malattie rare in rete (https://www.facebook.com/malattieraretrentino/) e su Youtube, canale UniTrento – Cibio (dal sito www.cibio.unitn.it).
Nel corso della mattinata si spiegherà perché una malattia si definisce rara quando non si superano i cinque casi ogni 10 mila persone. Ma si dirà anche che, poiché le malattie rare oscillano tra sei e otto mila, le persone con malattie sono un numero consistente: almeno due milioni in Italia e decine di milioni in Europa. Dal Registro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità emerge che il 20% delle patologie coinvolge persone in età pediatrica (di età inferiore ai 14 anni): malformazioni congenite, le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione o del metabolismo e i disturbi immunitari. Per i pazienti in età adulta, invece, le malattie rare più frequenti appartengono al gruppo delle patologie del sistema nervoso e degli organi di senso o del sangue e degli organi ematopoietici.
Verranno illustrate poi le linee di ricerca portate avanti dai laboratori del Dipartimento Cibio, volte a indagare i meccanismi genetici e molecolari alla base di numerose malattie rare, e a ideare e dimostrare la fattibilità di possibili terapie per alcune di queste malattie.
Illuminazione della fontana del Nettuno in piazza Duomo
La sera di lunedì 28 febbraio si potrà ammirare la fontana del Nettuno in piazza Duomo illuminata di una “rara” luce verde come segno di solidarietà e partecipazione della comunità per la giornata delle malattie rare.